De anhörigas sjukdom
Det finns ungefär 150 000 demensdrabbade i Sverige, till dessa finns ca 600 000 anhöriga. Att se sin närstående sakta men säkert förtvinas och tyna bort innebär ofta en stark psykisk smärta. Demens kallas därför många gånger de anhörigas sjukdom.
Demenssjukdomar är komplexa och det kan till en början vara svårt att förstå eller uppfatta demens. Den drabbade försöker ofta även dölja eller bortförklara tecken på sjukdomen. Allt ter sig tämligen normalt. Men efter ett tag eskalerar problematiken och den drabbade agerar mer och mer irrationellt. Något som också är vanligt förekommande är en förändrad personlighet och hur vänner på grund av detta börjar ta avstånd. Det kan handla om en aggressivitet och ett utåtagerande beteende som ibland förekommer som tidigare tecken. Men det är även vanligt med förnekelse av sjukdomen.
Vi har pratat med Agneta som är anhörig och därför vet hur det känns att stå bredvid någon med demenssjukdom. Hennes syster har nyligen fått en demensdiagnos, och Agneta beskriver sin systers glömska och hur det är att försöka stötta henne så här:
”Min syster glömmer ofta avtalade möten och blir misstänksam när ”någon bara dykt upp”. Hon kan då ringa till mig och upprört berätta om att exempelvis rörmokaren dykt upp oanmäld. När någon påminner henne om att hon själv bokat in tiden med rörmokaren dagen innan så blir hon mycket generad över sin glömska. För att hon ska slippa bli generad händer det ofta att jag bara spelar med. Det är som om hon inte vill erkänna sin begynnande demens, utan hellre lever i förnekelse.”
Den som har en demenssjukdom upplever ofta enorm osäkerhet. ”Vem är jag?” ”Var är jag?” ”Vem är du?” är vanliga frågeställningar. Det är därför viktigt att den demenssjuke har någon att vända sig till. Misstänksamhet är även vanligt vilket kan leda till att den sjuke vägrar att ta emot vård. Det är därför viktigt för anhöriga att lära sig om sjukdomen.
Råd till dig som har en närstående med demenssjukdom
Det är vanligt att drabbas av depression eller att hamna i en krissituation när en närstående får en demensdiagnos. Oro är vanligt liksom att känna sig rådvill med tanke på framtiden. För att lindra oron kan det därför vara värt att påminna om att demens ofta är en långsam process. Den som får diagnosen i ett tidigt skede kan leva ett aktivt liv länge till. Så du som anhörig har ofta många aktiva år kvar tillsammans med din närstående. Det kanske inte blir exakt så som innan diagnosen, men det kan bli bra ändå.
Ju längre sjukdomen pågår, desto mer hjälp och praktiskt stöd kommer din närstående att behöva. Det finns även olika saker att tänka på beroende vilken fas av sjukdomen din närstående befinner sig i.
- I den begynnande fasen kan det vara bra att ta reda på vilken hjälp som kommunen erbjuder, både till den som är sjuk men också till dig som är anhörig. Det är även bra att under den inledande fasen uppmuntra den sjuke att berätta om sin sjukdom för omgivningen. Detta kommer att underlätta mycket.
- Försök att stödja den som är sjuk i att leva i nuet. Umgås och hitta på roliga saker tillsammans.
- Ha tålamod. Tänk på att saker kommer att ta längre tid än vanligt. Gör saker i ett långsamt tempo och vänta på svaret om du har ställt en fråga.
- Acceptera att personen kommer att glömma saker, upprepa sig och missa tider. Det är en del av sjukdomen.
- Berätta istället för att ställa frågor. Du kan exempelvis istället för att fråga ”Kommer du ihåg vad vi gjorde igår?” säga ”Vad härligt vi hade det igår när vi tog en promenad i solen.”
- Hjälp personen att minnas genom bilder och föremål hen känner igen. Bilder kan även användas för att berätta vad som kommer att hända framöver.
- Musik kan vara ett sätt att hjälpa din närstående att minnas händelser och relationer.
- Kom ihåg att ju längre demensen utvecklas desto viktigare blir ickeverbal kommunikation som kroppsspråk, beröring och röst.
- Var en god lyssnare och tala långsamt och tydligt.
- Argumentera inte eller försök inte övertyga den demenssjuke. Prata heller aldrig förbi den sjuke.
- Var närvarande och se din närstående i ögonen så att hen känner att du är där för att träffa just hen.
Källor:
