Måendet hos anhöriga till personer med psykisk ohälsa
Mellan 2014 och 2017 genomförde NSPH (Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa), en nationell samarbetsorganisation med 13 medlemsföreningar, det så kallade Anhörigprojektet vars syfte var att åskådliggöra och förbättra anhörigas situation. I projektet ingick bland annat en undersökning där anhörigas livssituation lyftes fram.
Undersökningen bekräftade många av de erfarenheter som NSPH och deras medlemsorganisationer redan hade, såsom att anhöriga lever i en utsatt situation samt att deras kunskap kring vilken hjälp de kan få från samhället är begränsad.
Siffrorna var tydliga. Ungefär tre fjärdedelar av de anhöriga upplevde ett behov av stöd. Vidare uppgav endast sex procent av de tillfrågade att de hade fått information kring det berättigade stöd som samhället kan bidra med. Nästan samtliga (98 procent) av de tillfrågade uppgav att de upplevde stor oro till följd av sin närståendes psykiska ohälsa. Undersökningens resultat påvisade således att behovet av anhörigstöd var stort.
Ett liknande projekt genomfördes av Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga mellan 2013 och 2016. Under projektet gav man ut inspirationsmaterialet ”Anhöriga till personer med psykisk ohälsa – deras erfarenheter och önskemål om stöd” — En skrift byggande på kunskaper som genererats i tre Blandade Lärande Nätverk (BLN) där anhöriga delat med sig av sina erfarenheter. Blandade Lärande Nätverk är en metod som Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga använder sig för att tillsammans lära sig av varandra och utbyta kunskaper och erfarenheter. I dessa arbetsgrupper ingår anhöriga, vård- och omsorgspersonal, politiker och representanter för intresse- och brukarföreningar.
I skriften framkom liknande uppgifter såsom i NSPH:s undersökning. De anhöriga uppgav att de upplevde oro, press och var i behov av personligt stöd. En ständigt återkommande berättelse var situationer där den närståendes hälsa innebar en stigmatisering förenad med skuldkänslor för den anhöriga. De kände sig maktlösa när den närstående inte ville söka vård, trots att den anhöriga såg att det behövdes. Vidare framkom även att de anhöriga kände att ansvaret för den närstående var övermäktigt vilket bidrog till känslor av vanmakt och förtvivlan. Många nämnde även att det var känslomässigt tungt att i vissa perioder vara den enda sociala kontakten till deras närstående.
Ett övermäktigt ansvar är ofta utslitande och kan leda till utmattning. Känslor av maktlöshet förekommer då man känner att man varken kan förändra situationen för sin närstående eller för sig själv. Anhörigskapet är ofta oförutsägbart och känslan av att vara i ständig beredskap infinner sig lätt.
En anhörigs erfarenheter
Idag har det gått nästan tio år sedan NSPH och Nationellt kompetenscentrum Anhöriga gjorde sina kartläggningar, och vi frågar oss därför hur anhörigas situation ser ut i dag? Har kunskapen kring anhörigstöd uppdaterats? Vi har kontakt med Agnes, vars partner är bipolär typ 2, som delar med sig av sina erfarenheter.
Agnes beskriver sin partners tillstånd som ”en relativ normalitet varvat med inslag av depressiva och hypomaniska perioder, framförallt det senare.” Det slår oss omgående att hennes ordval tyder på en nästan professionell inställning till sin partner. Hon talar om honom som om han inte bara är hennes partner utan även hennes patient. Agnes vidareutvecklar:
”Under de maniska perioderna så blir han helt uppe i varv, är svår att kommunicera med och det har även förekommit psykotiska episoder då han blivit inlagd på sluten avdelning. Man märker snabbt när en sådan period är i antågande. Han uppträder då förvirrat, är desorienterad, visar tecken på paranoia och även aggressivitet.”
Det hörs tydligt att Agnes är distanserad när hon berättar om sin partners tillstånd och även att hon är ordentligt påläst på området psykisk ohälsa och psykisk sjukdom. Agnes uppger att hon lärt sig väldigt mycket om sin partners tillstånd genom åren. Hon berättar vidare:
”Ju mer jag har lärt mig desto lättare har jag haft att hantera hans hypomana perioder. När de första tecknen dyker upp känner jag mig ofta stressad och även maktlös. I gränslandet till det psykotiska går det heller inte att ha en normal konversation om sjukdomstillståndet och hur det ska hanteras vilket skapar ytterligare frustration och oro.”
Agnes upplever klara känslor av vanmakt i sin roll som anhörig och den ständigt pockande oron är påtagligt närvarande. Så ser situationen ut för många anhöriga. Agnes berättar:
”Jag känner en ständigt underliggande oro på grund av hans oförutsägbara humör. Under ett skov blir oron mycket intensiv och det kräver även energi och tid för att få honom till vården”.
Vid frågan om huruvida Agnes fått något stöd i sin roll som anhörig förklarar hon:
”Jag kan inte påstå att jag har fått någon hjälp i detta fallet. Den hjälp jag har fått är då jag på eget initiativ kontaktat psykiatrin.”
Agnes är ett enskilt fall med en unik situation, men hon är ändå ett tydligt exempel som tyder på att anhöriga ca tio år efter två stora kartläggningar ännu inte blir tillräckligt informerade om det stöd som anhöriga har rätt till.
Några tips till dig som är anhörig
Att vara anhörig till någon med psykisk ohälsa kan ofta vara påfrestande, men det finns några tips på vad man kan göra eller tänka på för att försöka underlätta sin situation en aning.
- Läs på. Såsom i Agnes fall har det varit lättare att förstå sin partners situation ju mer hon har lärt sig om sin partners sjukdom.
- Lyssna när din närstående berättar om sitt tillstånd utan att döma eller ge råd. Låt personen finna sina egna svar.
- Ta det inte personligt när din närstående agerar irrationellt.
- Inse dina begränsningar oavsett hur mycket du vill finnas där för din närstående. Det gör det lättare att agera konstruktivt.
- Ta hand om dig själv och sätt gränser. Våga ta hjälp utifrån och be om avlastning.
Källor:
