När livet förändrades över en natt – En anhörigs berättelse
År 2020 fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att ta fram ett underlag gällande en nationell strategi för anhöriga. I uppdraget ingick att göra en analys av vad ett anhörig-perspektiv innebär både för den anhöriga men också för personal.
Ungefär en femtedel av Sveriges befolkning ger vård i hemmet till en närstående. Ungefär en tredjedel av dessa utför insatser mer än 10 timmar per vecka. Med tanke på denna tidsomfattning fyller anhöriga en samhällsbärande funktion. Trots detta får sällan anhöriga varken den uppmärksamhet eller uppskattning de förtjänar. I Socialstyrelsens rapport framgår att anhörigas omsorg ofta upplevs som osynlig och förgivettagen i det svenska vårdsystemet.
Att stödja och hjälpa varandra är något som ingår i de flesta relationer. Att ge anhörigomsorg är därtill något som för det mesta är förknippat med något positivt, dock kan anhörigskapet medföra stora påfrestningar med negativa konsekvenser som drabbar den anhörigas hälsa, ekonomi och livskvalitet. En del anhöriga har ett omsorgsansvar tämligen dygnet runt. Även ett passivt anhörigskap där den anhöriga känner oro, ansvar eller sorg men inte har möjlighet att hjälpa den närstående kan innebära stora påfrestningar.
Vi träffar Yulia vars make Mats drabbades av en kraftig stroke mer eller mindre omgående efter att han hade gått i pension.
Yulia slår sig ned i den stora sammetsfåtöljen på cafét i centrala Stockholm där vi bestämt träff. Hon pustar ut och sträcker sig efter tekoppen. Hon ser förväntansfull ut men är märkbart trött.
— Ingen har någonsin frågat mig om hur jag mår, vad roligt att ni vill höra mitt perspektiv! börjar hon. Sedan förändras Yulias ansiktsuttryck till att se uppgiven ut när hon börjar berätta:
— Vi hade så mycket att se fram emot. Vi skulle flytta ut till vårt lantställe och resa till våra vänner i Ungern. Allting blev förändrat över en natt. Ingenting blev som vi trodde. Yulias röst är bräcklig och man hör hur medtagen hon är på grund av det som inträffat.
Hennes man Mats drabbades av en stroke för snart två år sedan, som påverkade både hans talförmåga och hela rörelseapparaten. Han är i behov av vård och tillsyn dygnet runt.
Yulia fortsätter:
— Jag kan ingenting om vård, jag är textilkonstnär och har drivit ett galleri i tjugo år. Mats är mitt allt. Jag lämnade mitt hemland Ungern för honom. Jag har nu sålt galleriet för att finnas där för honom. Yulia tystnar och hennes blick försvinner långt bort innan hon fortsätter att berätta:
— Vi har personliga assistenter dygnet runt. Det kommer olika personer flera gånger i veckan. Det är frustrerande. Det är ömsom att de förväntar sig att jag gör allt, ömsom att de inte vill lyssna på mig. Ingen känner Mats eller förstår honom som jag gör. Yulia lyser plötsligt upp innan hon tillägger:
— Det är så häftigt, men vet du. Jag kan fortfarande kommunicera med honom! Han är min stora kärlek. Det finns ett själsligt band mellan oss tror jag som gör att jag förstår honom genom blickar. Jag försöker förmedla vad han vill till hans personliga assistenter men det är svårt, min svenska är inte bra. Det känns som de utgår enbart från ”regelboken” eller vad man säger, när det gäller hans vård.
Yulias uppgivna uttryck infinner sig återigen. En fråga ställs till Yulia om vad en ideal situation med assistenterna skulle vara.
— En dialog. Att vi sitter ner tillsammans och går igenom vad som blir bäst för Mats. Att de vill lyssna på mig som känner honom bäst. Yulia tänker efter en stund och fortsätter sedan:
— Att vi får fast personal som kommer, inte som det är nu då det är olika personer. Jag litar inte på dem. Jag blir så orolig och har svårt att sova. De tycker säkert jag är jobbig som lägger mig i allt hela tiden. Många verkar bli sura. Jag önskar det vore på ett annat sätt.
Yulias berättelse är ett typiskt exempel på den frustration som anhöriga ofta känner vid ett passivt anhörigskap. I Socialstyrelsens rapport framkommer ett flertal liknande berättelser där den som är anhörig ofta känner en plikt att hjälpa den som står dem nära. Yulia axlar ett stort ansvar för sin makes hälsa och när hon inte själv är vårdkunnig är hon tvungen att förlita sig till den personal som finns tillgänglig. Därtill personal som hon själv beskriver som icke tillförlitlig.
Ibland går sjukdomsförloppet fort såsom i Mats fall, där livet förändrades över en natt – och även för den som är anhörig. Den anhöriga har inte tid att känna efter vad som blir bäst utan infinner sig bara i sin nya verklighet.
Det är av största vikt att samhället tar sitt ansvar och ser till att vården sker på det sätt som även blir bäst för den som är anhörig. Anhöriga såsom Yulia behöver avlastas och samhället bör täcka upp den omsorg som Mats är i behov av och bistå med kompetent personal. Vården och omsorgen bör uppdateras kontinuerligt och säkerställas utifrån både Mats och Yulias behov. I den rapport som Socialstyrelsen sammanställt framgår även att vården och omsorgen i många fall förutsätter att den anhöriga utför omsorgsinsatser, finns till eller ger tillsyn utan att säkerställa den anhörigas förutsättningar.
För att säkerställa anhörigas livskvalitet så är vi beroende av en fungerande välfärd. Socialstyrelsens rapport visar hur anhöriga ofta tar ett större ansvar än de faktiskt behöver. Personer som Yulia, med utländsk bakgrund, är särskilt drabbade då dessa ofta inte känner till det stöd som anhöriga har rätt till.
Men vad har man som anhörig rätt till? Det tar vi upp längre fram. Nästa inlägg i denna serie tar upp den komplexa verklighet som man kan uppleva som anhörig till någon med psykisk ohälsa.
Källor:
