Det finns ungefär 150 000 demensdrabbade i Sverige, till dessa finns ca 600 000 anhöriga. Att se sin närstående sakta men säkert förtvinas och tyna bort innebär ofta en stark psykisk smärta. Demens kallas därför många gånger de anhörigas sjukdom.

Demenssjukdomar är komplexa och det kan till en början vara svårt att förstå eller uppfatta demens. Den drabbade försöker ofta även dölja eller bortförklara tecken på sjukdomen. Allt ter sig tämligen normalt. Men efter ett tag eskalerar problematiken och den drabbade agerar mer och mer irrationellt. Något som också är vanligt förekommande är en förändrad personlighet och hur vänner på grund av detta börjar ta avstånd. Det kan handla om en aggressivitet och ett utåtagerande beteende som ibland förekommer som tidigare tecken. Men det är även vanligt med förnekelse av sjukdomen.

Vi har pratat med Agneta som är anhörig och därför vet hur det känns att stå bredvid någon med demenssjukdom. Hennes syster har nyligen fått en demensdiagnos, och Agneta beskriver sin systers glömska och hur det är att försöka stötta henne så här:

”Min syster glömmer ofta avtalade möten och blir misstänksam när ”någon bara dykt upp”. Hon kan då ringa till mig och upprört berätta om att exempelvis rörmokaren dykt upp oanmäld. När någon påminner henne om att hon själv bokat in tiden med rörmokaren dagen innan så blir hon mycket generad över sin glömska. För att hon ska slippa bli generad händer det ofta att jag bara spelar med. Det är som om hon inte vill erkänna sin begynnande demens, utan hellre lever i förnekelse.” 

Den som har en demenssjukdom upplever ofta enorm osäkerhet. ”Vem är jag?” ”Var är jag?” ”Vem är du?” är vanliga frågeställningar. Det är därför viktigt att den demenssjuke har någon att vända sig till. Misstänksamhet är även vanligt vilket kan leda till att den sjuke vägrar att ta emot vård. Det är därför viktigt för anhöriga att lära sig om sjukdomen.

Råd till dig som har en närstående med demenssjukdom 

Det är vanligt att drabbas av depression eller att hamna i en krissituation när en närstående får en demensdiagnos. Oro är vanligt liksom att känna sig rådvill med tanke på framtiden. För att lindra oron kan det därför vara värt att påminna om att demens ofta är en långsam process. Den som får diagnosen i ett tidigt skede kan leva ett aktivt liv länge till. Så du som anhörig har ofta många aktiva år kvar tillsammans med din närstående. Det kanske inte blir exakt så som innan diagnosen, men det kan bli bra ändå.

Ju längre sjukdomen pågår, desto mer hjälp och praktiskt stöd kommer din närstående att behöva. Det finns även olika saker att tänka på beroende vilken fas av sjukdomen din närstående befinner sig i.

• I den begynnande fasen kan det vara bra att ta reda på vilken hjälp som kommunen erbjuder, både till den som är sjuk men också till dig som är anhörig. Det är även bra att under den inledande fasen uppmuntra den sjuke att berätta om sin sjukdom för omgivningen. Detta kommer att underlätta mycket. 
• Försök att stödja den som är sjuk i att leva i nuet. Umgås och hitta på roliga saker tillsammans.
• Ha tålamod. Tänk på att saker kommer att ta längre tid än vanligt. Gör saker i ett långsamt tempo och vänta på svaret om du har ställt en fråga.
• Acceptera att personen kommer att glömma saker, upprepa sig och missa tider. Det är en del av sjukdomen.
• Berätta istället för att ställa frågor. Du kan exempelvis istället för att fråga ”Kommer du ihåg vad vi gjorde igår?” säga ”Vad härligt vi hade det igår när vi tog en promenad i solen.”
• Hjälp personen att minnas genom bilder och föremål hen känner igen. Bilder kan även användas för att berätta vad som kommer att hända framöver.
• Musik kan vara ett sätt att hjälpa din närstående att minnas händelser och relationer. 
• Kom ihåg att ju längre demensen utvecklas desto viktigare blir ickeverbal kommunikation som kroppsspråk, beröring och röst.
• Var en god lyssnare och tala långsamt och tydligt.
• Argumentera inte eller försök inte övertyga den demenssjuke. Prata heller aldrig förbi den sjuke.
• Var närvarande och se din närstående i ögonen så att hen känner att du är där för att träffa just hen.

Källor:

Demensförbundet

Hjärnfonden

Att vara närstående till någon med demenssjukdom

År 2020 fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att ta fram ett underlag gällande en nationell strategi för anhöriga. I uppdraget ingick att göra en analys av vad ett anhörig-perspektiv innebär både för den anhöriga men också för personal.

Ungefär en femtedel av Sveriges befolkning ger vård i hemmet till en närstående. Ungefär en tredjedel  av dessa utför insatser mer än 10 timmar per vecka. Med tanke på denna tidsomfattning fyller anhöriga en samhällsbärande funktion. Trots detta får sällan anhöriga varken den uppmärksamhet eller uppskattning de förtjänar. I Socialstyrelsens rapport framgår att  anhörigas omsorg ofta upplevs som osynlig och förgivettagen i det svenska vårdsystemet.

Att stödja och hjälpa varandra är något som ingår i de flesta relationer. Att ge anhörigomsorg är därtill något som för det mesta är förknippat med något positivt, dock kan anhörigskapet medföra stora påfrestningar med negativa konsekvenser som drabbar den anhörigas hälsa, ekonomi och livskvalitet. En del anhöriga har ett omsorgsansvar tämligen dygnet runt. Även ett passivt anhörigskap där den anhöriga känner oro, ansvar eller sorg men inte har möjlighet att hjälpa den närstående kan innebära stora påfrestningar. 

Vi träffar Yulia vars make Mats drabbades av en kraftig stroke mer eller mindre omgående efter att han hade gått i pension. 

Yulia slår sig ned i den stora sammetsfåtöljen på cafét i centrala Stockholm där vi bestämt träff. Hon pustar ut och sträcker sig efter tekoppen. Hon ser förväntansfull ut men är märkbart trött. 

— Ingen har någonsin frågat mig om hur jag mår, vad roligt att ni vill höra mitt perspektiv! börjar hon. Sedan förändras Yulias ansiktsuttryck till att se uppgiven ut när hon börjar berätta:

— Vi hade så mycket att se fram emot. Vi skulle flytta ut till vårt lantställe och resa till våra vänner i Ungern. Allting blev förändrat över en natt. Ingenting blev som vi trodde. Yulias röst är bräcklig och man hör hur medtagen hon är på grund av det som inträffat.

Hennes man Mats drabbades av en stroke för snart två år sedan, som påverkade både hans talförmåga och hela rörelseapparaten. Han är i behov av vård och tillsyn dygnet runt.

Yulia fortsätter:

— Jag kan ingenting om vård, jag är textilkonstnär och har drivit ett galleri i tjugo år. Mats är mitt allt. Jag lämnade mitt hemland Ungern för honom. Jag har nu sålt galleriet för att finnas där för honom. Yulia tystnar och hennes blick försvinner långt bort innan hon fortsätter att berätta:

— Vi har personliga assistenter dygnet runt. Det kommer olika personer flera gånger i veckan. Det är frustrerande. Det är ömsom att de förväntar sig att jag gör allt, ömsom att de inte vill lyssna på mig. Ingen känner Mats eller förstår honom som jag gör. Yulia lyser plötsligt upp innan hon tillägger:

— Det är så häftigt, men vet du. Jag kan fortfarande kommunicera med honom! Han är min stora kärlek. Det finns ett själsligt band mellan oss tror jag som gör att jag förstår honom genom blickar. Jag försöker förmedla vad han vill till hans personliga assistenter men det är svårt, min svenska är inte bra. Det känns som de utgår enbart från ”regelboken”  eller vad man säger, när det gäller hans vård.

Yulias uppgivna uttryck infinner sig återigen. En fråga ställs till Yulia om vad en ideal situation med assistenterna skulle vara. 

— En dialog. Att vi sitter ner tillsammans och går igenom vad som blir bäst för Mats. Att de vill lyssna på mig som känner honom bäst. Yulia tänker efter en stund och fortsätter sedan: 

— Att vi får fast personal som kommer, inte som det är nu då det är olika personer. Jag litar inte på dem. Jag blir så orolig och har svårt att sova. De tycker säkert jag är jobbig som lägger mig i allt hela tiden. Många verkar bli sura. Jag önskar det vore på ett annat sätt.

Yulias berättelse är ett typiskt exempel på den frustration som anhöriga ofta känner vid ett passivt anhörigskap. I Socialstyrelsens rapport framkommer ett flertal liknande berättelser där den som är  anhörig ofta känner en plikt att hjälpa den som står dem nära. Yulia axlar ett stort ansvar för sin makes hälsa och när hon inte själv är vårdkunnig är hon tvungen att förlita sig till den personal som finns tillgänglig. Därtill personal som hon själv beskriver som icke tillförlitlig. 

Ibland går sjukdomsförloppet fort såsom i Mats fall, där livet förändrades över en natt – och även för den som är anhörig. Den anhöriga har inte tid att känna efter vad som blir bäst utan infinner sig bara i sin nya verklighet. 

Det är av största vikt att samhället tar sitt ansvar och ser till att vården sker på det sätt som även blir bäst för den som är anhörig. Anhöriga såsom Yulia behöver avlastas och samhället bör täcka upp den omsorg som Mats är i behov av och bistå med kompetent personal. Vården och omsorgen bör uppdateras kontinuerligt och säkerställas utifrån både Mats och Yulias behov. I den rapport som Socialstyrelsen sammanställt framgår även att vården och omsorgen i många fall förutsätter att den anhöriga utför omsorgsinsatser, finns till eller ger tillsyn utan att säkerställa den anhörigas förutsättningar.

För att säkerställa anhörigas livskvalitet så är vi beroende av en fungerande välfärd. Socialstyrelsens rapport visar hur anhöriga ofta tar ett större ansvar än de faktiskt behöver. Personer som Yulia, med utländsk bakgrund, är särskilt drabbade då dessa ofta inte känner till det stöd som anhöriga har rätt till.

Men vad har man som anhörig rätt till? Det tar vi upp längre fram. Nästa inlägg i denna serie tar upp den komplexa verklighet som man kan uppleva som anhörig till någon med psykisk ohälsa. 

Källor:

Socialstyrelsen

Nu lämnar vi snart 2023 bakom oss för att skåla in det nya året, 2024. Vi tänkte därför passa på att blicka tillbaka på året som har gått.

Under 2023 har Riksföreningen Äldres Hälsa påbörjat ett nytt Arvsfondsprojekt Äldrerevision – kvalitetsutveckling för och av äldre som syftar till att ta fram en metod för att utvärdera och utveckla olika verksamheter och insatser där äldre är delaktiga i det kvalitetsutvecklande arbetet. Under året har arbetet med att ta fram metoden påbörjats, bland annat med hjälp av flera fokusgrupper för att fånga upp olika tankar och synpunkter. Under nästa år kommer metoden att testas av i några verksamheter som en pilot och arbetet fortsätter med att förfina metoden. 

Riksföreningen Äldres Hälsa bedrev föreningens första Arvsfondsfinansierade projekt Hälsoprojektet – för och av äldre under åren 2020-2022. Från och med år 2023 blev projektet, och det som togs fram inom ramen för projektet, en del av föreningens ordinarie verksamhet tack vare verksamhetsbidrag från Folkhälsomyndigheten. Projektet resulterade i fyra skriftliga material, en studiecirkel som utgår från ett av de skriftliga materialen samt ett föreläsningsupplägg om ensamhet och hur ensamhet kan brytas. 

Riksföreningen Äldres Hälsa har sedan år 2021 varit beviljade verksamhetsbidrag från Folkhälsomyndigheten. Inom ramen för verksamhetsbidraget under 2023 har föreningens olika skriftliga material spridits runt om i landet, cirkelledare har utbildats runt om i landet genom våra kontinuerliga digitala cirkelledarutbildningar och ett flertal föreläsningar har genomförts tack vare föreningens alla föreläsare. Utöver detta har även fler informatörer tillkommit och utbildats. Informatörernas främsta uppgift är att sprida information om föreningen och dess olika framtagna material och verktyg. 

Ämnen som har uppmärksammats i bloggen

I Riksföreningen Äldres Hälsas blogg skriver vi om hur vi på olika sätt kan främja vår hälsa, såväl vår fysiska som psykiska och sociala hälsa. Under 2023 har vi bland annat skrivit om övergångar i livet med alla dess utmaningar och hur man kan hantera förändringar av olika slag, utanförskap och vårt behov av mänsklig kontakt, hälsofrämjande insatser och hur vi mår bra av utomhusaktiviteter tillsammans med andra samt att det aldrig är för sent att förverkliga en dröm eller idé – för att nämna några exempel. 

På gång nästa år

Vi lämnar ett händelserikt år bakom oss och välkomnar det nya året. Under 2024 går vi, som sagt, in i det andra projektåret för vårt nya Arvsfondsprojekt med titeln Äldrerevision – kvalitetsutveckling för och av äldre. Vidare kommer fler Hälsocirklar (den studiecirkel som tagits fram inom ramen för vårt tidigare Arvsfondsprojekt Hälsoprojektet – för och av äldre) att startas upp på olika håll runt om i landet. Vi har dessutom flera föreläsare som gärna kommer och föreläser om ofrivillig ensamhet och hur ensamhet kan brytas. 

Vi vill tacka alla som har följt oss under året och vill samtidigt passa på att önska ett riktigt Gott Nytt År! Följ oss gärna även under 2024! 

Organisationen Friends ger sedan 2016 ut Snällkalendern. En adventskalender vars syfte är att uppmuntra till en snäll handling varje dag fram till julafton.

Friends jobbar tvärvetenskapligt, det vill säga genom att kombinera forskning med beprövad erfarenhet, för att förhindra mobbing och diskriminering. Det bästa sättet enligt Friends för att minska mobbing är att fokusera på förebyggande insatser. Såsom att behandla varandra vänligt, se och hjälpa varandra — att helt enkelt vara snälla mot varandra.

Snällkalendern riktar sig främst till skolor, barn och ungdomar men dess budskap är lika aktuellt för hela samhället oavsett vilken ålder vi är i. Budskapet är enkelt. Genom att se, hjälpa och vara snälla mot varandra så bidrar vi till ett inkluderande och tryggt samhälle. 

”Med kalendern så vill vi sprida snällhet”, säger Maria Frankel, Generalsekreterare hos Friends. Bakom varje lucka finns en mikrohandling såsom att säga hej eller le mot någon — vilket kan göra stor skillnad. Små handlingar som kan tyckas vara oviktiga, men för den ensamma kan ett hej eller ett leende från någon vända en hel dag till något positivt.

Genom att inkludera varandra, säga ett vänligt ord, hjälpa och ställa upp för varandra står vi mer enade som samhälle. Snällkalendern kommer med konkreta förslag som alla kan göra. På så sätt kan alla bli vardagshjältar. 

Hjälten Brita, 87 år

En riktigt värmande historia om att se och att hjälpa varandra står Brita Källqvist, 87 år, i Trosa för. Brita räddade nämligen i höstas en man från att drunkna i Trosaån.

Det var vid halv elva tiden en kväll i höstas då Brita var ute på kvällens sista promenad vid Trosahamnen tillsammans med sin hund. Hamnen låg öde, stilla och mörk då Brita såg en båt som krängde fram och tillbaka på ett lite onaturligt sätt. Hon fick direkt en känsla av att något inte stämde. Hon närmade sig båten för att se efter vad som pågick och fick då se en man i vattnet som klamrade sig fast vid båten. Han varken skrek eller ropade på hjälp och verkade dessutom lite bortdomnad. 

Brita såg sig omkring men inga andra människor befann sig vid hamnen, inte heller hade hon med sig sin mobiltelefon. Men så fick hon syn på en livboj som hon med raska steg sprang fram till. Till hennes glädje var livbojen fast förankrad med ett rep. Brita slängde ut livbojen mot mannen som lyckades få fatt i repet och greppa tag i det. Han var stor, tung och blöt. Brita försökte dra in honom mot sig men mannen var tung så det var inte helt enkelt. Då såg Brita en båtuppläggningsplats längre ner i hamnen dit hon började bogsera mannen. Brita berättar:

”Jag drog i repet tills han kom till öppningen och där gick det bra att dra upp honom.” Hon fortsätter: ”När mannen kommit upp ur vattnet så hade tre andra personer anlänt till platsen. Ambulans tillkallades. En av personerna var sjuksköterska och tog hand om mannen i väntan på ambulansen. Mannen berättade att han hade varit på krogen i Trosa och att han ramlat i vattnet där han legat ett bra tag. Han var kall och han frös. Brita som bor nära hamnen sprang då hem och hämtade en badrock och handdukar så att mannen kunde värma och torka sig i väntan på ambulansen. När ambulansen kom tjugo minuter senare hade han bara 34 grader i kroppstemperatur och fick då värmefiltar av ambulanspersonalen.

Det var först efter händelsen som chocken kom för Brita. ”Det tog ett tag innan jag insåg vad som hade hänt”, berättar hon. Första natten efter händelsen var Brita såpass omskakad av händelsen att hennes hund Bell kände av detta. Brita berättar om hur hunden hoppade upp i sängen till henne där han låg tillsammans med henne hela natten, något han annars aldrig brukade göra. Händelsen i hamnen har väckt uppmärksamhet i Trosa kommun och många kommer fram till Brita och vill ge henne en kram och säga att hon är en hjälte. 

Brita slår ifrån sig berömmet med ”Äsch sådär hade väl alla reagerat. Jag var rätt kvinna på rätt plats bara.” Brita avslutar intervjun med att hon tycker det är viktigt att hennes ålder ska stå med. ”Jag är 87 år, det är så mycket åldersdiskriminering i Sverige. Så länge man är frisk så är man väl inte gammal.” 

Källor:

Svenska hjältar

Friends

Sprider goda handlingar

I samband med Nobeldagen har vi valt att lyfta fram en av pristagarna i fysiologi eller medicin som 2023 tilldelas Katalin Karikó och Drew Weissman för deras upptäckter som ledde till utvecklingen av ett effektivt mRNA vaccin mot COVID-19.

För den 68-åriga ungerska biokemisten Katalin Karikó har dock karriären inte alltid varit helt enkel. För tio år sedan blev hon nämligen ombedd att gå i pension, endast 58 år gammal. 

I en intervju med Adam Smith från Nobelkommittén berättar hon att när hon först fick höra att hon skulle tilldelas Nobelpriset så trodde hon att det var ett skämt, att någon drev med henne. Men tillslut så sjönk budskapet in. Karikós omedelbara reaktion vittnar en hel del om att karriären inte alltid varit helt oproblematisk.

Katalin Karikó föddes 1955 i Ungern och är i grunden utbildad biolog med inriktning mot biokemi. 1985 flyttade hon tillsammans med sin familj till USA där hon fortsatte sitt postdoktorarbete. Mellan åren 1990-2013 var Karikó anställd av University of Pennsylvania, där hon forskade om genterapi baserad på budbärar DNA. En tidig variant av den forskning som senare skulle leda fram till upptäckten av mRNA vaccinet mot COVID-19. Vid den tiden betraktades dock mRNAs potential inom medicinen med stor skepsis och Karikó möttes av ständiga avslag på anståndsansökan till fortsatt forskning.

Karikó var dock fast övertygad av mRNAs potential inom medicinen och fortsatte att forska inom ämnet tillsammans med Drew Weissman. Intresset för deras forskning uteblev dock och tidskrifter som Science och Nature vägrade publicera deras forskningsresultat. 

Karikó berättar för Adam Smith att hon ofta även stött på fördomar och motstånd pga hennes kön. En ständigt återkommande fråga har nämligen varit ”Vem är din handledare?” – En typ av fråga ingen manlig forskare i hennes ålder brukade få höra. Andra ofta förekommande frågor var hur hon som forskare kunde hantera familjelivet. 

2013 blev Karikó ombedd att gå i pension blott 58 år gammal. Men tack vare stöd och uppmuntran från sin familj så fortsatte Karikó sin forskning på egen hand. Hon bar på tanken att läkemedelsföretag skulle komma längre än universitet i utveckligen av behandlingar med hjälp av mRNA-teknologi, varpå hon tog anställning vid tyska Biontech. Karikó och Weissman fick 2005 patent på sin metod att modifiera RNA med hjälp av nukleosider. Metoden licensierades därefter till bioteknikföretagen Moderna och Biontech, något som snabbade på utvecklingen av ett vaccin mot COVID-19 viruset Sars-cov-2.

Karikós historia inger oss hopp. Hopp om att aldrig ge upp om man har en dröm som man tror på, oavsett hur stort motstånd som man möter från omvärlden. 

Karikó avslutar intervjun med Nobelkommittén med att tillägga att hon under sitt arbete alltid fokuserade framåt, att hon aldrig tänkte att det var färdigt. Hon tänkte alltid på nästa steg. Karikó menar att känslan av att inte känna sig färdig får en att vilja fortsätta, det ger en kraft. Trägen vinner.

Källor:

Nobel Prize

Katalin Karikó