Det finns ett stort antal personer i Sverige med funktionsnedsättningar som på ett eller annat sätt påverkas av bristande tillgänglighetanpassning. Då det finns olika typer av förutsättningar som kan skapa problem är det svårt att få en exakt överblick kring hur många som faktiskt drabbas. Men statistik från SCB visar att ungefär 36 % av Sveriges befolkning har någon form av funktionsnedsättning. Gällande rörelsenedsättning visar siffrorna att ungefär 150 000 personer använder rullstol samt att 250 000 personer använder rullator.

Under 2009 skrev Sverige på konventionen för personer med funktionsnedsättning. I konventionen framgår det tydligt att omgivningen ska vara tillgänglig för personer med funktionsnedsättning, ingen ska heller behöva diskrimineras. Men hur väl fungerar detta i praktiken? För att ta reda på det kontaktade vi Gabi Rehbinder, tidigare ledamot DHR (Delaktighet, Handlingskraft, Rörelsefrihet) som är en intresseorganisation för människor med nedsatt rörelseförmåga.

Gabi som genom åren har engagerat sig både i ett flertal föreningar men även politiskt börjar berätta om hur det offentliga rummet fortfarande har stora brister och hur svårt det är att hitta möteslokaler som är anpassade:

”Landstingshuset har exempelvis en barnvagnsramp som de tror kan användas även som ramp för rullstol, vilket skulle bli direkt livsfarligt på grund av tyngd och vinkel. Större lokaler är ofta heller inte anpassade så att rullstolar och rullatorer ska kunna stå längst fram.” Gabi förklarar:

”Hörselnedsättningar och rörelsenedsättningar överlappar ofta varandra. Det bästa vore därför om personer med rullstol eller rullator fick stå längst fram i lokalen, istället är det ofta tvärtom, vilket blir problematiskt. Detta problem blir även påtagligt när folk möblerar möteslokalerna. På många ställen finns det heller inget sätt för den rullstolsburne att ta sig upp på scen för att tala.” 

Gabi berättar att något som hade varit önskvärt är fler mötesplatser med exempelvis två bänkar och ett bord för träffar utomhus där man kan spela spel eller fika. Det hade dessutom varit ett bra alternativ för de som inte har så mycket pengar då detta inte kostar något. Gabi betonar den ekonomiska aspekten som kan bidra till utanförskap, med tanke på att en fika idag ofta kostar mellan 70-100 kr vilket är dyrt för en pensionär med garantipension eller för en person med sjukersättning/aktivitetsstöd. Gabi upplever många gånger arkitekturen och stadsplaneringen som fientlig och problematisk.

Frustrationen hos Gabi är tydlig när vi pratar om det offentliga rummet som fortfarande har många brister när det kommer till anpassning utifrån olika behov. Gabi utvecklar:

”Snöröjning är även ett stort problem då det många gånger plogas specifikt för nedsänkningarna vilket begränsar framkomligheten. Jag upplever även hinder när jag ska ta ut pengar eller betala, många restauranger och fik som skulle kunna vara tillgängliga med hjälp av ramp väljer att inte ha det, inte ens en flyttbar.”

I ett inkluderande samhälle så är det viktigt att alla har möjlighet att kunna delta i aktiviteter. För Gabi har bristen på anpassning i samhället många gånger lett till känslan av utanförskap då det har varit svårt att ta sig in till de olika aktiviteterna.

”Lokalerna är ofta undermåligt planerade på grund av trösklar och trappor som gör det svårt att ta sig in. Jag upplever även problem på handikappanpassade toaletter där sopkorgar ofta är fastsätta i väggen på ett sätt som gör det svårt att ta sig fram med permobil till toalettstolen. Vidare upplever jag att jag heller inte har samma möjlighet att gå och bada då väldigt få badhus är anpassade.”

Det behövs även en uppdaterad syn på personer med rörelsenedsättning. Gabi utvecklar:

”Det behövs ett skifte i tankesättet så att äldre respektive personer med funktionsvariation uppfattas och behandlas som de tillgångar och människor vi faktiskt är. Nu känns det som att antingen ska man vara fullt arbetsför eller så har man inget värde som medborgare eller person. Det finns även en bristande förståelse för att rörelsenedsättningar, syn- och hörselproblem, smärta samt olika typer av sjukdomar ofta överlappar varandra som därtill får konsekvenser utöver själva rörelsenedsättningen. Mycket är osynligt samtidigt som det ofta går att anpassa flera saker samtidigt utan större kostnader om man bara är medveten om det från början.”

Vi kan inte göra annat än att hålla med Gabi Rehbinder. Samhället är fortfarande långt ifrån att vara helt inkluderande och det är verkligen på tiden att göra något åt detta. Det är viktigt att alla personer har samma förutsättningar att delta i aktiviteter och föreningsliv. På så vis kan vi minska utanförskap, social isolering och samtidigt stärka känslan av gemenskap och inkludering. 

 

Källor:

Krav på tillgänglighetsåtgärder

Funka och tillgänglighet

I samband med alla hjärtans dag och andra högtider är det många som firar med nära och kära och kanske främst med sin partner. Men alla lever inte i en tvåsamhet. Ibland är det självvalt att vara singel och ibland är det inte det. I Sverige är ungefär två miljoner singlar, i olika åldrar. Det här motsvarar nästan 20 procent av Sveriges befolkning, men trots detta tycks den gängse normen fortfarande vara en samvaro i par.

”Parförhållandet är fortfarande den mest priviligierade formen för intimt liv” menar forskaren Tone Hellesund som 2011 deltog i ett forskningsprojekt om intima relationer. ”Parförhållandet som norm finns inbyggd i både lagar och förhållningsregler men det är främst som kulturell norm som parförhållandet anses vara högre stående än andra former av samliv.” förklarar Hellesund och    utvecklar:

”Bryter du mot parnormen drabbas du av kulturell exkludering, detta framgår i våra genomförda intervjuer med singlar. De upplever ofta subtila former av diskriminering som att folk tycker synd om dem eller att de inte blir bjudna på fester eller parmiddagar.” 

Vid en snabb analys av orden ensamhet och tvåsamhet så kan säkert många instämma i att det  ligger en lätt negativ klang över det förstnämnda jämfört med det sistnämnda. Det finns således en värdering redan i själva ordet ensamhet. Givetvis finns det lika många inställningar till att leva ensam som det finns singlar. Men detta bör vara upp till var och en och inte något som samhället ska värdera.

I ett inkluderande samhälle ska alla få plats men än idag exkluderas många just för att de lever ensamma. Om vi tittar lite närmare på åldersgruppen 60+ så visar statistik från SCB att ungefär en tredjedel av alla över 60 år lever i singelhushåll. De är ofta antingen änkor, änklingar eller frånskilda. I siffror rör det sig om ungefär 900 000 personer, varav ca 600 000 är kvinnor och ca 300 000 är män. Hur väl inkluderade känner sig dessa då de lever utan en partner?

På Institutionen för Hälsovetenskap vid Luleå tekniska universitet kartlades 2007 ett flertal studier kring hur äldre personer upplever förlusten av en partner. Svaren skiljde sig markant åt men ett ständigt återkommande tema var känslan av utanförskap. 

Ett flertal av de tillfrågade tog upp att de tidigare hade fått hjälp och stöd av sin partner, men sedan denne gått bort var de nu tvungna att förlita sig på utomstående personer. Många upplevde detta som problematiskt då de inte ville känna sig som en börda genom att fråga om hjälp. En del beskrev det som att det var känsligt att belasta deras närmaste omgivning och att de skulle genomleva sorgen på egen hand. 

Många beskrev även att de hade få kontakter med omvärlden samt ett begränsat umgänge. En änka beskrev att hennes kontakter successivt hade minskat eftersom hennes dagar tidigare hade varit fulla av att ge omsorg till hennes partner som varit sjuk. Många upplevde att det var svårt att återuppta kontakten med tidigare vänner och flera av de tillfrågade ångrade att de inte hade skaffat fler vänner genom åren. Att ensamheten kändes som ett stigma återkom vid flera tillfällen. Ensamheten blev dessutom extra påtaglig när de umgicks med andra par. Ett flertal av de tillfrågade tog upp en längtan efter någon att prata med, att ge kärlek till, någon att rå om.

Att finnas där 

Det är här vi som omgivning och samhälle bör komma in. Stöd från grannar och familj är viktigt för den som har förlorat sin partner. Som framgick i kartläggningen så finns det en uppfattning kring att inte vilja belasta sin omgivning eller fråga om hjälp. Om man är den som står bredvid är ett tips att därför vara den som tar kontakt och sträcker ut en hand, det kan göra en enorm skillnad för den som upplever ensamhet och utanförskap! Bara att finnas där med sin närvaro är det som många gånger räcker.

Även vården har en central roll i detta där ensamhet och utanförskap kan minskas genom att lyfta den som är nybliven änka eller änkling. Denna person är ofta i behov av stöd och kan hitta ny gemenskap och glädje genom exempelvis stödgrupper bestående av personer som genomlever liknande saker. 

 

Källor:

Luleå Tekniska Universitet

Ohotad parnorm

Mer än var tredje över 60 bor ensam

Kommunerna erbjuder idag flera sorters stöd till dig som är anhörig. Du kan exempelvis få stödsamtal, utbildning eller möjlighet att delta i en stödgrupp. Har du gått ner i arbetstid för att vårda din närstående kan du även få en ekonomisk ersättning.

Kommunen ska enligt socialtjänstlagen erbjuda stöd till anhöriga. I Socialstyrelsens broschyr ”Stöd till anhöriga” (2010) framgår att kommunen ska informera om de verksamheter som alla kan ta del av och som samtidigt erbjuder individuellt anpassade insatser. Du har alltså rätt till att få hjälp från kommunen med att vårda eller stödja en närstående. Kommunen är även skyldig att utreda behovet av stöd och fatta beslut i enskilda fall. Om du ansöker om stöd och får avslag så har du även rätt att överklaga beslutet. Hur mycket stöd samt vilken typ av stöd som du kan få varierar från kommun till kommun så det bästa är att kontakta just din kommun för att ta reda på vad som gäller. 

HÄR FÖLJER NÅGRA EXEMPEL PÅ ANHÖRIGSTÖD SOM DU KAN HA RÄTT TILL:

• Anhörigbidrag även kallat hemvårdsbidrag, omvårdnadsbidrag eller arvoderad anhörigvård kan ges till den som vårdar en anhörig i hemmet. Detta stöd finns dock inte i alla kommuner. Varje kommun har dessutom olika regler kring vem som kan få bidraget samt hur mycket som betalas ut.
• De flesta kommuner erbjuder en möjlighet att medverka i så kallade träffpunkter för anhöriga. Där får du träffa andra som befinner sig i en liknande situation samt även möjlighet att delta i olika aktiviteter som utbildningar och föreläsningar. 
• Anhöriggrupp är ett stöd som många kommuner erbjuder. Där får du som anhörig träffa andra anhörigvårdare. 
• Avlösning i hemmet är ytterligare ett stöd som innebär att en avlösare, ofta någon från hemtjänsten, kommer hem till din närstående och tar över omvårdnaden ett tag så att du som anhörig kan få koppla av eller göra egna aktiviteter. Avlösning kan även ske utanför hemmet genom insatser som korttidsboende/växelvård (som innebär korttidsboende vid upprepade tillfällen som ett rullande schema, t.ex. en vecka i månaden), eller dagverksamhet en eller flera dagar i veckan (detta beviljas främst till personer med demenssjukdom).
• Om du som anhörig behöver någon att prata med så erbjuder de flesta kommuner enskilda samtal eller samtalsstöd.
• Att vara anhörigvårdare innebär en ökad risk för ohälsa vilket gör att en del kommuner erbjuder regelbundna hälsokontroller för dig som är anhörig. Du kan även få tillgång till en SPA-anläggning, få massage eller delta i yogaklasser. 
• En anhörig som avstår från förvärvsarbete för att kunna hjälpa sin närstående har rätt till ersättning från försäkringskassan, en så kallad närståendepenning. Man kan få närståendepenning i högst 100 dagar för varje person man ska vårda.
• Det finns även en rad olika tekniska hjälpmedel som man som anhörig har rätt till. 

Som vi har redogjort för ovan finns det en hel del som du, som anhörig, kan få hjälp med. Stödet kan dock se lite olika ut i Sveriges 290 kommuner, så kontakta gärna din kommun för att se vilket stöd som just du har rätt till där du bor.

 

Källor:

Nationellt kompetenscentrum anhöriga

Såhär söker du närståendepenning

Hit vänder du dig om du behöver tekniska hjälpmedel

Mellan 2014 och 2017 genomförde NSPH (Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa), en nationell samarbetsorganisation med 13 medlemsföreningar, det så kallade Anhörigprojektet vars syfte var att åskådliggöra och förbättra anhörigas situation. I projektet ingick bland annat en undersökning där anhörigas livssituation lyftes fram.

Undersökningen bekräftade många av de erfarenheter som NSPH och deras medlemsorganisationer redan hade, såsom att anhöriga lever i en utsatt situation samt att deras kunskap kring vilken hjälp de kan få från samhället är begränsad. 

Siffrorna var tydliga. Ungefär tre fjärdedelar av de anhöriga upplevde ett behov av stöd. Vidare uppgav endast sex procent av de tillfrågade att de hade fått information kring det berättigade stöd som samhället kan bidra med. Nästan samtliga (98 procent) av de tillfrågade uppgav att de upplevde stor oro till följd av sin närståendes psykiska ohälsa. Undersökningens resultat påvisade således att behovet av anhörigstöd var stort. 

Ett liknande projekt genomfördes av Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga mellan 2013 och 2016. Under projektet gav man ut inspirationsmaterialet ”Anhöriga till personer med psykisk ohälsa – deras erfarenheter och önskemål om stöd” — En skrift byggande på kunskaper som genererats i tre Blandade Lärande Nätverk (BLN) där anhöriga delat med sig av sina erfarenheter. Blandade Lärande Nätverk är en metod som Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga använder sig för att tillsammans lära sig av varandra och utbyta kunskaper och erfarenheter. I dessa arbetsgrupper ingår anhöriga, vård- och omsorgspersonal, politiker och representanter för intresse- och brukarföreningar.

I skriften framkom liknande uppgifter såsom i NSPH:s undersökning. De anhöriga uppgav att de upplevde oro, press och var i behov av personligt stöd. En ständigt återkommande berättelse var situationer där den närståendes hälsa innebar en stigmatisering förenad med skuldkänslor för den anhöriga. De kände sig maktlösa när den närstående inte ville söka vård, trots att den anhöriga såg att det behövdes. Vidare framkom även att de anhöriga kände att ansvaret för den närstående var övermäktigt vilket bidrog till känslor av vanmakt och förtvivlan. Många nämnde även att det var känslomässigt tungt att i vissa perioder vara den enda sociala kontakten till deras närstående. 

Ett övermäktigt ansvar är ofta utslitande och kan leda till utmattning. Känslor av maktlöshet förekommer då man känner att man varken kan förändra situationen för sin närstående eller för sig själv. Anhörigskapet är ofta oförutsägbart och känslan av att vara i ständig beredskap infinner sig lätt.

En anhörigs erfarenheter 

Idag har det gått nästan tio år sedan NSPH och Nationellt kompetenscentrum Anhöriga gjorde sina kartläggningar, och vi frågar oss därför hur anhörigas situation ser ut i dag? Har kunskapen kring anhörigstöd uppdaterats? Vi har kontakt med Agnes, vars partner är bipolär typ 2, som delar med sig av sina erfarenheter.

Agnes beskriver sin partners tillstånd som ”en relativ normalitet varvat med inslag av depressiva och hypomaniska perioder, framförallt det senare.” Det slår oss omgående att hennes ordval tyder på en nästan professionell inställning till sin partner. Hon talar om honom som om han inte bara är hennes partner utan även hennes patient. Agnes vidareutvecklar:

”Under de maniska perioderna så blir han helt uppe i varv, är svår att kommunicera med och det har även förekommit psykotiska episoder då han blivit inlagd på sluten avdelning. Man märker snabbt när en sådan period är i antågande. Han uppträder då förvirrat, är desorienterad, visar tecken på paranoia och även aggressivitet.” 

Det hörs tydligt att Agnes är distanserad när hon berättar om sin partners tillstånd och även att hon är ordentligt påläst på området psykisk ohälsa och psykisk sjukdom. Agnes uppger att hon lärt sig väldigt mycket om sin partners tillstånd genom åren. Hon berättar vidare:

”Ju mer jag har lärt mig desto lättare har jag haft att hantera hans hypomana perioder. När de första tecknen dyker upp känner jag mig ofta stressad och även maktlös. I gränslandet till det psykotiska går det heller inte att ha en normal konversation om sjukdomstillståndet och hur det ska hanteras vilket skapar ytterligare frustration och oro.”

Agnes upplever klara känslor av vanmakt i sin roll som anhörig och den ständigt pockande oron är påtagligt närvarande. Så ser situationen ut för många anhöriga. Agnes berättar:

”Jag känner en ständigt underliggande oro på grund av hans oförutsägbara humör. Under ett skov blir oron mycket intensiv och det kräver även energi och tid för att få honom till vården”.

Vid frågan om huruvida Agnes fått något stöd i sin roll som anhörig förklarar hon:

”Jag kan inte påstå att jag har fått någon hjälp i detta fallet. Den hjälp jag har fått är då jag på eget initiativ kontaktat psykiatrin.” 

Agnes är ett enskilt fall med en unik situation, men hon är ändå ett tydligt exempel som tyder på att anhöriga ca tio år efter två stora kartläggningar ännu inte blir tillräckligt informerade om det stöd som anhöriga har rätt till.

Några tips till dig som är anhörig

Att vara anhörig till någon med psykisk ohälsa kan ofta vara påfrestande, men det finns några tips på vad man kan göra eller tänka på för att försöka underlätta sin situation en aning.

• Läs på. Såsom i Agnes fall har det varit lättare att förstå sin partners situation ju mer hon har lärt sig om sin partners sjukdom. 
• Lyssna när din närstående berättar om sitt tillstånd utan att döma eller ge råd. Låt personen finna sina egna svar.
• Ta det inte personligt när din närstående agerar irrationellt.
• Inse dina begränsningar oavsett hur mycket du vill finnas där för din närstående. Det gör det lättare att agera konstruktivt. 
• Ta hand om dig själv och sätt gränser. Våga ta hjälp utifrån och be om avlastning.

 

Källor:

Anhörigprojektet

BLN:s skrift om anhörigas erfarenheter

5 tips när en närstående upplever psykisk ohälsa

Detta är den första delen av fem i en serie om anhörigskap. Under seriens gång så kommer vi att gå igenom hur det är att vara anhörig samt vilket stöd som samhället erbjuder den anhöriga. Men först en liten bakgrund om anhörigomsorg.

Enligt socialstyrelsen definieras anhörig som en person inom familjen eller den närmaste kretsen. Man talar även om anhörigvårdare som enligt socialstyrelsen är en person som vårdar eller stödjer en närstående som inte klarar av vardagen på egen hand på grund av långvarig sjukdom, ålder eller funktionsnedsättning. I följande text kommer vi att använda begreppet anhörig när vi syftar på den person som ger vård eller stöd till en närstående.

Uppskattningsvis finns ungefär 1,3 miljoner anhöriga i Sverige. Mer än hälften av all vård och omsorg i hemmet sker av anhöriga — utan dem skulle vården kollapsa. Deras insatser sparar samhället 183 miljarder kronor varje år. Arbetet är ofta tungt och svårt men ändå något som många gånger görs frivilligt tack vare den starka kärlek som man känner till sin närstående. De anhörigas insatser är ovärderliga, och deras situation skulle många gånger kunna förenklas om de fick rätt stöd från samhället.

Anhörigskap är vanligast i åldern 45-64 år, där omsorgen främst går till att ta hand om sina föräldrar. Av dessa tvingas ungefär 100 000 att gå ner i arbetstid eller till och med säga upp sig vilket påverkar deras privatekonomi. Många tvingas ta ett större ansvar än de själva vill eller orkar på grund av brister i det offentliga utbudet.

Anhöriga över 65 års ålder ger främst vård till sin partner. Sverige har en åldrande befolkning vilket innebär att behovet av anhörigvård kommer att öka. Samhället bör därför se till att villkoren för den som är anhörig förbättras så att anhöriga inte slits ut.

Det finns ingen större skillnad mellan kvinnors och mäns omsorgsarbete gällande tid. Däremot svarar kvinnor oftare för umgänge, tillsyn och personlig omsorg medan männen oftare ger praktisk hjälp och ekonomiskt stöd. Kvinnor rapporterar i högre gran än män att omsorgsarbetet påverkar livskvaliteten negativt, samtidigt som både kvinnor och män samtidigt rapporterar att det känns bra att ge omsorg och upplevs som en trygghet att veta att deras närstående blir väl omhändertagna.

Anhöriga har ofta stor kunskap kring vad deras närstående behöver. De känner den sjuke bäst och kan ge viktig information till de anställda inom vården. Samtidigt så kan vårdpersonal ge råd till den anhöriga för att minska stress och oro. En bra lösning är ett ömsesidigt utbyte där  personal inom vård och omsorg samarbetar med familjen för att kunna ge det bästa stödet till den som är sjuk. 

 

Källor:

Nationellt kompetenscentrum anhöriga

Anhörigas riksförbund

Den åldrande befolkningen